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Minha doença me inspirou a lançar 2 organizações sem fins lucrativos - a musa

October 2019 General Conference - Sunday Sessions (Abril 2025)

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Anonim

Acredito firmemente que o que realmente define uma pessoa não são as circunstâncias em que se encontram, mas como as enfrentam. Roxanne Black-Weisheit - dona de uma pequena empresa e autora de Bênçãos Inesperadas: Encontrando Esperança e Cura na Face da Doença - é um excelente exemplo disso.

Com apenas 15 anos de idade, seus médicos a diagnosticaram com Lupus, uma doença auto-imune crônica na qual o corpo ataca suas células saudáveis. Pouco depois, Black-Weisheit buscou desesperadamente apoio emocional. Ela queria uma amiga que pudesse realmente entender sua situação, e imaginou que havia outras pessoas que precisavam disso também.

Assim, durante seu primeiro ano de faculdade, ela criou a Friends 'Health Connection (FHC), uma organização sem fins lucrativos que oferece eventos de bem-estar e ajuda pessoas com condições de saúde semelhantes a se relacionarem com sua idade, doença, sintomas, exames e cirurgias, hobbies e interesses, e mais.

Quando ela estava começando FHC, Lupus estava destruindo sua função renal. Por dois anos, ela se auto-administrou diálise cinco vezes ao dia e, durante o último ano da faculdade, fez seu primeiro transplante de rim (13 anos depois, ela teve o segundo).

Por tudo isso, ela continuou seguindo em frente com FHC. Ela até transformou seu quarto de hospital em um "escritório" e trabalhou em sua cama de hospital. Após a formatura, ela conseguiu financiamento suficiente para continuar crescendo em sua organização, e tornou-se seu emprego em tempo integral. Mas, infelizmente, Lupus e transplantes de rins não foram o fim dos problemas de saúde de Black-Weisheit. Cinco anos atrás, aos 42 anos, ela foi diagnosticada com linfoma.

“Com meus outros problemas de saúde”, ela explica, “foi sobre manter a qualidade da minha vida. Desta vez, tratava-se de manter minha vida. ”A agressiva quimioterapia de Black-Weisheit a deixou extremamente fraca e cansada, e ela sabia que tinha que fazer uma escolha sobre FHC.

“Com meu tempo e energia limitados e meu futuro incerto, a diretoria e eu decidimos fechar nosso escritório. Eu queria dedicar toda a energia que eu tinha para manter minha vida familiar o mais normal possível ”, explica ela.

Sua carreira não terminou aí, no entanto. Quando ela começou a se sentir melhor, ela sentiu o desejo de começar a trabalhar novamente. Usando sua experiência em eventos de FHC, ela criou uma nova empresa - ScheduleAuthors.com (junto com ScheduleSpeakers.com) - que ajuda outras empresas a programar diferentes tipos de palestrantes para seus eventos. Este é agora o trabalho atual de Black-Weisheit. Mas ela sentia falta de administrar sua própria organização sem fins lucrativos, então começou a tentar descobrir como trazer de volta FHC.

E, recentemente, ela recebeu ótimas notícias: uma ex-doadora FHC forneceu uma bolsa para que a organização voltasse a funcionar.

Leia para saber mais sobre a história de Black-Weisheit e como ela superou a adversidade (mais de uma vez).

Conte-me um pouco mais sobre a conexão de saúde dos amigos

Desde o início, nossa missão foi conectar pessoas com os mesmos desafios de saúde. Procuramos vincular pessoas cujas situações gerais combinam o mais próximo possível, para que possam se relacionar verdadeiramente umas com as outras. Antes de decidirmos fechar nossas portas, oferecemos eventos educacionais (e inspiradores) presenciais com os principais líderes e especialistas em saúde e outras figuras conhecidas que sobreviveram à doença (como Christopher Reeve).

Agora, nossa missão é semelhante, mas estamos utilizando a tecnologia mais recente. Em vez de eventos presenciais, estamos oferecendo eventos on-line ao vivo (como "Uma discussão sobre a doença de Lyme com o Dr. Richard Horowitz"), que dá acesso a pessoas de todo o mundo para aprender e conversar com os melhores médicos, pesquisadores, sobreviventes e e mais. Também estamos desenvolvendo uma comunidade on-line onde os pacientes podem procurar outros pacientes com base em critérios específicos (idade, interesses, exames, cirurgias, etc.) e se conectar de forma anônima e confidencial.

Como você equilibra correndo FHC e ScheduleAuthors.com?

ScheduleAuthors.com cresceu para ser muito grande, e é onde eu recebo minha renda agora. Como programo oradores e autores para grandes conferências e eventos, há momentos (especificamente no outono e na primavera), quando estou extremamente ocupado com isso.

Quanto a FHC, contratei pessoal para isso e temos um novo escritório. Eu diria que, ao longo do ano, eu coloco uma média de 20 horas por semana para administrá-lo. Durante meus meses menos ocupados (tipicamente inverno e verão), às vezes eu dedico semanas inteiras para dedicar a FHC. Estou servindo como diretor executivo novamente, mas não estou pagando nada. Estou correndo do meu coração voluntariamente.

Como você continuou impulsionando quando os tempos eram difíceis?

Na faculdade, quando eu estava no FHC e ainda era estudante em período integral, trabalhei o tempo todo. Eu acho que é assim que eu lidei com minha própria doença. Eu tinha tanto a fazer que não tive tempo de me concentrar na minha condição física.

Mas, definitivamente, houve momentos em que sucumbi à autopiedade, mas tento limitar isso. Meu trabalho me dá propósito para minha dor. Tentei me concentrar em criar uma resposta para a pergunta "Por que eu?". E essa resposta é: "Ajudar os outros". Então, é o que estou fazendo.