Quando o câncer entra em sua vida - quer você o tenha pessoalmente ou alguém próximo a você - você não quer fitas cor-de-rosa e caminhadas 5K. Você quer reagir da maneira mais visceral que puder imaginar. E então você quer respostas.
É exatamente assim que Yael Cohen se sentiu quando sua mãe foi diagnosticada. Enquanto trabalhava incansavelmente para descobrir as melhores maneiras de cuidar de sua mãe, procurava respostas para suas maiores perguntas sobre tratamento e tentava encontrar uma comunidade de apoio, percebeu que realmente não havia nada lá fora que refletisse o que ela estava realmente sentindo.
Então, ela decidiu começar ela mesma - e Fuck Cancer nasceu. O que começou como um slogan em uma camiseta que Cohen fez para sua mãe usar durante a recuperação agora se tornou uma organização sem fins lucrativos de quatro anos que teve um sucesso incrível e reuniu uma comunidade apaixonada de pessoas que querem se sentir fortalecidas lutar contra o câncer.
Nós tivemos a sorte de sentar com Cohen (também conhecida como "Chefe Cancer Fucker" da organização) para falar sobre o que ela aprendeu ao longo do caminho.
O que você estava fazendo antes de começar Fuck Cancer?
Eu estava em finanças. E eu realmente gostei do que estava fazendo; Eu estava aprendendo muito e achei interessante. E então a mãe ficou doente, e nada disso pareceu importar muito.
Foi assustador deixar uma carreira estável para começar sua própria caridade, ou foi emocionante porque isso é algo que você é tão apaixonado?
Você sabe, foi os dois. E eu não apenas me levantei e saí. A empresa para a qual eu trabalhava era tão boa para mim quando minha mãe estava doente, deixando-me trabalhar remotamente quando eu precisava e cuidava dela. Eu não queria apenas desistir e deixar todos em uma posição difícil.
Então, eu estava trabalhando no mercado. Eu sairia no começo da tarde e depois iria para o outro escritório. E quando me mudei para Fuck Cancer, foi uma decisão tão natural. Nós tivemos muito impulso, e nós estávamos crescendo muito. Foi ótimo timing.
Por que você decidiu começar sua própria organização sem fins lucrativos em vez de se juntar aos esforços de algo mais por aí?
Essa não foi uma decisão fácil. Passei muito tempo pesquisando o espaço e vendo o que as pessoas estavam fazendo e vendo se havia alguém a quem eu pudesse participar em vez de recriar a roda. Eu acho que muitas vezes nossa geração fica obcecada em possuir algo, começando algo, fundando algo. Mas, no meu livro, melhorar a roda de outra pessoa é tão grande quanto uma vitória - se não mais.
Mas não havia alguém fazendo o que eu achava que precisava ser feito. Havia um buraco, havia uma lacuna no espaço - e é isso que abordamos. Mas passei muito tempo me certificando de que não poderia me juntar aos esforços de outra pessoa.
E qual foi essa lacuna?
Estava ativando os jovens para participar dessa conversa, ativando-os para se envolver com seus pais sobre a detecção precoce e prevenção do câncer, bem como a comunicação. Não havia algo que eu achasse digital, ousado e autêntico, e que permitisse que as pessoas não somente entendessem o que estava acontecendo e tornasse as coisas mais fáceis, mas também encontrassem um grupo de pessoas com ideias parecidas para compartilhar os piores dias de suas vidas. com.
Tudo lá fora era margaridas, narcisos e rosas - e se isso não ressoasse em você, não haveria realmente um lugar para ir.
Com o passar dos anos, você teve muitas dificuldades porque é tão ousado e diferente?
Quer dizer, ocasionalmente alguém não gosta da palavra “foda” - o que está bem. Mas não somos para todos, e essa é uma das coisas mais maravilhosas e libertadoras sobre nós. Não temos que agradar a todos e, no momento em que começamos a tentar, nos diluímos, nossa mensagem se torna bege, baunilha. Ninguém gosta de nós, mas ninguém nos ama de verdade.
E agora temos uma comunidade tão apaixonada e engajada porque eles têm uma resposta visceral e emocional de quem somos e o que fazemos. E isso é bom o suficiente para mim. Nós não temos que ser o lugar ideal para todos.
Câncer é um tópico emocional, especialmente porque você já teve experiência direta com ele. Eu posso imaginar que nem sempre é fácil pensar nisso dia após dia. Como você lida?
Nos últimos quatro - quase cinco anos - agora, o câncer tem sido meu dia e meu dia fora. E isso é muito difícil. Eu não vou mentir. Você compartilha os piores dias da vida das pessoas com eles todos os dias, e você tenta tirar o peso deles. E você tem muito desse peso.
Levei um tempo para descobrir como me manter saudável com isso. Especialmente porque não havia realmente uma lacuna emocional entre quando minha mãe adoeceu e quando começamos isso, eu não me distancio emocionalmente de nossa comunidade: sinto por eles porque estou no lugar deles. E em algum momento isso não é sustentável.
O que eu faço é me exercitar. Eu descobri que precisava daquela hora do meu dia. Sem telefone, sem distrações, sem telas: Apenas suando e endorfinas e limpando o dia todo para que eu possa fazer isso no dia seguinte. Quando eu comecei, eu estava empurrando tudo isso. Eu estava pulando de treinos e pulando eventos sociais e não dormindo porque havia muito a ser feito, e eu não queria perder o impulso.
Então, um bom amigo meu que realmente é meu treinador me disse: "Como você espera cuidar de qualquer outra pessoa se você não puder cuidar de si mesmo?" E foi aí que eu percebi que eu tenho que agendar na minha saúde, do jeito que eu programo em todos os outros.
É difícil para você trabalhar como especialista no espaço do câncer sem um histórico médico? Você já teve pessoas questionando sua autoridade?
Você sabe o que: eu não sou médico, e eu não tento ser. Eu sou uma filha e é daí que vem o meu poder. Eu faço o que faço melhor e faço o que fiz pela minha mãe, que é pesquisa e cuidado. Então, muito do que fazemos é humanizar a experiência de uma forma que eu gostaria que alguém nos ajudasse a fazer.
Passei literalmente centenas de horas lendo livros, blogs, artigos e fóruns de discussão, tentando entender coisas como: “O que eu levo para o hospital?” Não é apenas “O que é uma biópsia?”, Porque você pode procurar qualquer lugar. É: “Como é uma biópsia?” E “O que você pode fazer antes e depois para fazer com que doesse menos?” É: “Como você diz à sua mãe que tem câncer?” Então, agora estou aproveitando a experiência acumulada. conhecimento da comunidade para ajudar aqueles que estão por vir.
Um dos melhores exemplos disso aconteceu com um de nossos membros do conselho, que faleceu recentemente. A primeira vez que ela estava lutando contra o câncer, ela estava em seus 30 anos e ela teve que ter uma histerectomia completa e ooforectomia. Quando seus ovários são removidos, você entra na menopausa química. E ninguém lhe disse isso. Então ela acordou de sua cirurgia, e ela estava pirando. Ela estava com muito calor, suava e achava que era uma infecção ou febre, então ela estava chorando e as enfermeiras estavam tentando descobrir o que era. E finalmente uma das enfermeiras idosas se aproximou e disse: "Querida, você está tendo uma onda de calor".
É uma daquelas coisas que é tão simples, mas ela teve que suportar 20 minutos de medo e dor porque ninguém lhe contou. Porque seus médicos estão preocupados em consertar seu corpo, eles esquecem seu coração, sua mente e sua alma e seus relacionamentos e todas aquelas outras coisas que nos tornam humanos. Todos são afetados pelo câncer também.
Então, não, eu acho que uma das minhas maiores forças é que eu não sou médico. Vou deixar seus médicos fazerem o trabalho deles e vou ajudá-lo fazendo o meu.
O que você acha que foi a coisa mais importante que você fez que fez do Fuck Cancer um sucesso?
Eu acho que ouvimos. Nós não construímos o que queríamos construir - construímos o que nossa comunidade queria que construíssemos. Em vez de fazer as coisas que queríamos fazer que são legais e ousadas e inovadoras ou obter imprensa, nós construímos para a nossa comunidade, para as suas necessidades, e à medida que crescemos, eles identificam novas necessidades, e continuamos a inovar para preencher essas necessidades da melhor forma pode.
E parece muito simples, mas na verdade é uma das coisas mais difíceis para qualquer empresa ou instituição de caridade fazer - confiar na sua comunidade e deixá-los informar as decisões para o seu crescimento.
O que você gostaria de dizer para alguém que quer dedicar sua carreira a trabalhar no espaço do câncer?
Identifique sua paixão primeiro e depois - se o câncer quiser abordar - identifique a maneira mais autêntica de fazer isso, seja de uma perspectiva médica ou emocional ou tecnológica. Fazer o que te faz mais feliz e não o que você sente que deveria estar fazendo. Porque, afinal, se você não ama o que está fazendo - especialmente em um espaço como o espaço do câncer - não vai durar muito, porque é um trabalho difícil, é um trabalho emocional.
