Rosa brilhante, arrojado e brilhante: uma entrevista inspiradora

Já teve uma conversa com alguém que apenas te leva embora? Eu tive essa experiência conversando com Lindsay Avner, fundadora e diretora executiva da Bright Pink. Avner é uma mulher vibrante, com uma história notavelmente inspiradora. Ela tem uma história familiar extremamente forte de câncer de mama e de ovário. Aos 23 anos, Avner tomou a decisão controversa de se submeter a uma mastectomia preventiva, tornando-a a mulher mais jovem do país a realizar o procedimento.

Passando por isso, Avner tornou-se ciente dos recursos limitados disponíveis para informar as mulheres jovens sobre o risco de desenvolver câncer de mama e de ovário, e o que elas podem fazer para prevenir as doenças. Desde então, Avner e a equipe da Bright Pink têm se concentrado na educação, detecção precoce e prevenção do câncer de mama e ovário em mulheres jovens.

O que te inspirou a começar o Pink Bright?

Lindsay Avner

Tanto minha avó como minha bisavó morreram uma semana além do câncer de mama antes de eu nascer, aos 39 e 58 anos. Havia 11 outras mulheres de ambos os lados maternos e paternos da minha mãe, incluindo minha mãe, com sinais dessas doenças. . Dizer que tenho uma história familiar é um eufemismo.

Eu estava muito envolvida com Susan G. Komen para a Cura e Pesquisa para a Cura ao crescer, mas nunca pensei que teria que lidar com o que significava para minha própria saúde tão jovem. Quando eu tinha 22 anos, testes genéticos revelaram que eu testei positivo para a mutação do gene BRCA1.

O que isto significa é que, se a mulher média tem um risco em oito em toda a vida de desenvolver câncer de mama (cerca de um risco de 12%), eu tinha até 87% de risco de desenvolver a doença. Se a mulher média tem 1% de chance de desenvolver câncer de ovário, eu tenho 54% de risco.

Originalmente, eu me inscrevi em vários programas de rastreamento de alto risco, incluindo exames de ressonância magnética, mamografias e exames clínicos das mamas. No final, cheguei à decisão de que não queria apenas procurar por câncer. Eu decidi fazer uma mastectomia preventiva quando eu tinha 23 anos.

Naquela época, não havia recursos focados em minha situação: uma jovem que não tinha câncer, mas tinha um risco muito alto de desenvolver a doença. Passar por essa experiência realmente me levou a me perguntar: "O que posso fazer para preencher esse nicho na comunidade do câncer?"

Então, qual é o seu objetivo com o Pink Bright?

Nosso foco é duplo: educação e apoio. Nosso objetivo é ajudar as mulheres jovens a compreender seu próprio risco de desenvolver câncer de mama e ovário, informá-las sobre as estratégias que podem implementar nos seus 20 e 30 anos para serem pró-ativas com a saúde dos seios e dos ovários.

Também apoiamos aqueles que são de alto risco e estão passando por coisas difíceis, como testes genéticos, cirurgia ou perda de um dos pais para o câncer. Quando comecei o Bright Pink em 2007, ficou claro muito rapidamente que havia outras mulheres por aí com situações parecidas com a minha, que sempre quiseram fazer alguma coisa para serem proativas em relação à saúde dos seios e dos ovários. Nós estamos lá para eles.

Você poderia descrever alguns indicadores de alto risco de câncer de mama e de ovário?

A lista é extensa, mas a história da família é muito poderosa. Há certos indicadores que são um bom sinal de que faria sentido você conversar com um conselheiro genético:

Se existem dois tipos diferentes de câncer de mama em um lado da sua família

Se existe alguém da sua família que tenha testado positivo para a mutação BRCA1

Se alguém da sua família teve câncer em ambos os seios

Quais são os equívocos mais comuns sobre câncer de mama e de ovário?

Este poderia ser um artigo em si. Mas alguns mais importantes:

As mulheres pensam que, a menos que a mãe ou a avó materna tenham tido câncer de mama, elas não correm grande risco. Como recebemos metade de nossos genes de nossa mãe e metade de nosso pai, é igualmente importante analisar a história familiar de câncer do lado do pai também.

Muitas mulheres pensam que, quando recebem o exame de Papanicolaou de rotina, estão sendo testadas para o câncer de ovário. Na verdade, um teste de Papanicolaou só testa o câncer do colo do útero.

Há muito diferente assume pílulas anticoncepcionais. O controle da natalidade pode realmente reduzir o risco de uma mulher desenvolver câncer de ovário, a doença ginecológica mais letal, até 50%; mas, embora não tenha sido provado, há uma preocupação de que isso aumenta o risco de câncer de mama. Embora seja uma decisão pessoal, em alguns casos pode fazer sentido aumentar o risco de desenvolver uma doença tratável, como o câncer de mama, a fim de reduzir o risco de uma doença tão difícil de detectar e mortal como o câncer de ovário em uma quantidade tão significativa.

Outro equívoco comum é que as mulheres jovens não têm câncer de mama. Estatisticamente, é raro. É raro mesmo se você estiver em alto risco, mas acontece - há muitos exemplos de mulheres jovens que são diagnosticadas. E se isso acontecer com você, as estatísticas realmente não importam.

Por último, há um equívoco de que o câncer de mama só se apresenta em um nódulo. O câncer de mama pode se apresentar em qualquer tipo de mudança. Algo tão pequeno quanto uma erupção pode ser uma indicação. Na maioria das vezes, os sintomas que indicam câncer de mama não são câncer. Então, se você encontrar alguma coisa que seja uma anormalidade, não surte.

Muitas mulheres têm alguma consciência da saúde dos seus seios e do seu ovário, mas não pensam no seu impacto real nas suas próprias vidas. Que conselho você tem para essas mulheres?

É muito mais fácil tomar decisões sobre sua saúde quando você não está no modo de crise. Se você pensar em seus sete amigos mais próximos, estatisticamente, é provável que um de vocês desenvolva câncer de mama em sua vida. Essa é uma estatística muito alta. E no momento em que alguém é diagnosticado, a multiplicidade de perguntas e decisões que mudam a vida que ela é forçada a fazer é tremenda.

O que é bonito sobre o trabalho que fazemos é que as mulheres que apoiamos têm a chance de fazer as perguntas difíceis e descobrir informações difíceis, e elas têm tempo para processá-las. Eles podem, então, educar-se, certificar-se de que as mulheres em suas vidas são educadas e encontrar maneiras de serem proativas sobre sua saúde.

A maioria das mulheres jovens é muito ocupada e tem dificuldade em acompanhar tudo, muito menos uma doença para a qual não foram diagnosticados como de alto risco. O que as mulheres podem fazer agora para serem proativas em relação à saúde dos seios e do ovário?

Há tantas coisas que as mulheres jovens podem fazer para controlar o peito e a saúde dos ovários.

Conheça sua história familiar. Férias em família e encontros são uma ótima oportunidade para descobrir. Pergunte sobre quem teve câncer e quantos anos eles tinham quando foram diagnosticados. Traga essa informação para um profissional médico. Essa informação pode dizer muito sobre o seu próprio risco.

Encontre um OB / GYN em quem você confie, sinta-se confortável e que realmente o ouça. Eu não posso te dizer quantas pessoas têm um problema e tiveram seu médico demiti-lo. É importante que você não tenha medo de obter uma segunda ou até uma terceira opinião.

Adquira o hábito de verificar seus seios regularmente, seja uma vez por mês, uma vez a cada dois meses ou a cada duas semanas. A chave é saber o que é normal para você. Se você notar algo que é anormal, pegue um pedaço de papel e desenhe uma imagem de dois círculos e marque onde estava a anormalidade e date-a. Confira três semanas a um mês depois. Se ainda está lá, se mudou, ou piorou, é algo que você definitivamente quer fazer check-out.

Inscreva-se no programa “Underwire Alerts” da Bright Pink enviando por SMS a palavra “PINK” para o número 59277. Você receberá um lembrete mensal de mensagem de texto para ser proativo em relação à sua amamentação. Enviamos mensagens engraçadas como "Seu namorado não é o único que deveria sentir você".

Como as mulheres jovens podem se envolver no que Bright Pink está fazendo?

Nosso site é nosso principal hub para todos os nossos recursos. Criamos programas baseados em necessidades reais. Um programa do qual estamos particularmente orgulhosos é chamado de “Pink Pals”, que é uma iniciativa de apoio entre pares que acompanha mulheres jovens que passam por problemas difíceis de câncer de mama e ovário com mentores de demografias semelhantes que já passaram por isso antes .

Temos 13 capítulos em todo o país, para que mulheres jovens perto de qualquer um dos nossos capítulos possam se envolver lá. Precisamos de voluntários para ajudar a liderar eventos divertidos, divulgar a organização em eventos comunitários e criar módulos de treinamento para mulheres jovens e profissionais da área médica.

Para saber mais sobre o Pink Bright, informe-se sobre a saúde dos ovários e dos ovários e participe, visite www.BeBrightPink.org.